今天是以“非传染性疾病的安全照护”为主题的世界患者安全日。

非传染性疾病中的慢病，病程长、诊疗管理复杂。

一线医生在实践中，如何守护慢病患者的安全？

这里是4则发生在清华大学北京清华长庚医院的患者安全小故事。

心血管内科 佘飞：心脏功能不足常人1/3，全流程照护方案圆重症老人回家心愿

佘飞在日常诊疗中

68岁的铁先生因为急性心肌梗死合并心源性休克入院，我们立即开通绿色通道对铁先生进行紧急冠脉造影并用支架打开了阻塞的血管，但是心肌坏死的面积实在太大，他的心脏收缩功能下降到了正常水平的1/3，得依靠大剂量升压药物才能勉强维持血压。铁先生无助地问我：“医生，我还有回家的希望吗？”

他的担忧，也是许多重症心衰患者的心声。全国性研究显示，约5.7%的住院心衰患者入住重症监护室，急性心衰患者出院后约1个月内，死亡或再住院率高达22.4%。

经心血管中心评估，结合患者和家属的意见，最终为患者进行了用于提升心脏功能的左室辅助装置（LVAD）植入手术。术后，患者逐步撤除了呼吸机及升压药物。治疗过程首战告捷，此后的家庭护理与长期管理成为重中之重。心衰患者的安全，不只在于渡过重症，更在于回家后的每一天。让患者和家属学会照护、让医护团队持续跟进，才能把回家的希望变成安心的日常。

为此，我们开展了以下工作：开展家庭护理培训，帮助患者及家属掌握设备照护要点；建立居家监测记录，指导规范用药和异常识别；落实个案管理师随访，安排定期复查并按病情调整治疗方案；提供康复、营养及心理指导，支持患者回归日常生活。

最终，铁先生顺利出院。在LVAD稳定运行和规范居家照护的支持下，他逐步回归了正常生活。铁先生表示，“以前我担心不能再回家，现在我和家人学会了照顾设备、按时用药和记录身体变化。出院后还有医护团队定期跟进，遇到问题知道找谁，心里踏实多了。”

肾脏内科  李月红：从被动接受治疗到自主抉择，医患共同决策助力终末期肾病患者回归正常生活

李月红（右二）在日常诊疗中

53岁的李先生患慢性肾脏病8年了，随访发现肾功能进展至尿毒症期，即将面临肾脏替代治疗。是做血液透析还是腹膜透析？是接受肾移植还是保守治疗？李先生与很多终末期肾脏病患者一样，习惯被动接受治疗安排，对每种治疗方式的获益、风险及对未来生活的潜在影响并不了解，不知道该怎么选择。

患者知情不充分、没有参与决策，仓促做出的选择可能与生活诉求不符，依从性差，增加通路损伤、感染等并发症风险。

秉着医患共同决策（SDM）的理念，我们向李先生客观讲解了每种方式的利弊，结合患者的原发病特点、合并症、病情分级、工作和生活需求、家庭支持、自我照护能力等具体情况，把血液透析、腹膜透析、肾移植、保守治疗这四种方案逐一分析讲解，与患者一起综合评估每种治疗模式在工作和生活需求、无菌条件、远期风险、移植可行性等方面的得分，并留出充足的时间让患者和家属商量。

经过慎重权衡，李先生选择接受腹膜透析方案，同时进行必要的移植筛选检查，等待肾移植。科室随即启动腹透置管围手术期管理，从术前评估、操作培训到居家腹透全流程衔接，顺利完成腹透置管。在李先生接受规范腹膜透析的3年里，他一直主动坚持慢病的自我管理，透析充分，未发生腹膜炎等严重并发症，也回归了正常工作。腹透3年后，李先生顺利等到合适的肾源，成功接受了肾移植手术。李先生表示，“所有治疗方式的利弊都给我讲明白了，我自己来做选择，感觉心里更踏实，不管是腹透还是肾移植，工作和生活都不受影响，心里更是充满希望和动力。”

慢病安全照护，不只是治病，更要充分尊重患者的意愿，引导患者从“被安排治疗”转变为“自己健康的决策者”。把每种治疗方式的利弊充分告知，让患者充分参与知情决策，才能降低因认知不足、方案不适配带来的各类诊疗安全风险，筑牢长期慢病诊疗管理的安全根基。

呼吸与危重症医学科 牟向东：规范治疗与人文关怀并重，全程个案管理护航慢阻肺患者

牟向东在日常诊疗中

61岁的慢阻肺患者王先生，长期吸烟，初诊时肺功能明显受损（FEV1 1.62 L、FEV1%pred 51%、FEV1/FVC%pred 52.78%），喘促明显、活动耐量下降，此前未接受过规范的吸入治疗，甚至从未了解过这种疾病的相关知识。

“药没吸对、烟没戒掉、复诊没跟上”。此类情形在慢阻肺患者中非常普遍，直接影响治疗效果与长期安全。

我们慢性阻塞性气道疾病个案管理团队，将王先生纳入全程个案管理：手把手指导他怎样规范操作吸入装置、怎样核对用药正确性；定期随访追踪用药依从性；协助预约挂号、安排肺功能复查，合理规划就诊时间、减少等候时长；在随访中潜移默化传递戒烟的重要性、帮助其树立戒烟信念，并联合家属共同决策、全程支持，实现医学治疗与心理疏导“双支持”。

经过1年的规范治疗与全程管理，王先生“基本戒了烟”，肺功能显著改善（FEV1由1.62 L升至2.29 L，FEV1%pred由51%升至73.1%，FEV1/FVC%pred由52.78%升至65.38%），自诉“喘气顺多了”。

慢病患者的管理，不仅是要把规范治疗“管到底”，管住每一口药、每一次随访、每一份坚持，还要有“持久战”的耐心和人文关怀。

内分泌与代谢科 肖建中：个体化诊疗+生活干预，让患者走出多重慢病叠加的阴影

肖建中在日常诊疗中

67岁的孙先生已经被飙升的甘油三酯困扰近20年，药吃过不少，效果都不好，甚至上过血滤治疗，还因过高的甘油三酯反复发作急性胰腺炎，身心备受煎熬。来到门诊时，孙先生满脸愁容，言语间满是焦虑与无奈。

接诊后，我们细致梳理了他的完整病史与家族患病情况。孙先生体型并不肥胖，疑似遗传性高甘油三酯血症，可是，检测结果并未发现已知致病基因异常。我们团队又为孙先生制定了多种降脂药物联合治疗方案，他的血脂有所回落，却始终难以恢复至正常区间。病程进展中，孙先生继发高血糖，确诊糖尿病，但因为既往胰腺炎病史，不少降糖药物的使用受到限制。综合患者的种种情况，诊疗思路最终聚焦于改善胰岛素作用，选用提升胰岛素敏感性的药物搭配长效胰岛素，精准用药，兼顾调脂与控糖双重目标。

与此同时，孙先生在医护人员的鼓励下，体验了为期三天的饮食控制方案，亲眼看到血脂恢复正常的效果过后，深刻意识到饮食管理的重要，主动严格执行建议的生活方式。一段时间之后，惊喜地看到，不仅血糖平稳达标，困扰他许久的甘油三酯也回归正常水平。

慢性病的安全管理，从来不是简单对症开药。将科学的生活方式管理与个体化精准用药有机结合，精准合理用药，患者主动配合生活方式干预，二者相辅相成，才能收获理想的治疗结果。