时值第20个“6·28国际癫痫关爱日”，首都医科大学附属首都儿童医学中心紧扣“关注癫痫相关罕见病”主题，组织癫痫中心、神经外科专家开展线上直播科普、线下公益宣教系列活动，面向癫痫及相关罕见病患儿家庭，普及规范化诊疗与居家照护知识，切实解答家属就医疑问、缓解就医困惑。

两场线上专家直播，全方位解答家长诊疗难题

本次活动开设两场专题线上直播，吸引众多患儿家属在线观看。首场直播由神经外科李云林主任医师、癫痫中心姬辛娜副主任医师主讲，聚焦儿童癫痫长期规范化管理。专家细致讲解癫痫术后减药评估标准、发作控制不佳患儿的检查方案、药物减量后复发的调整策略，同时科普癫痫急性发作家庭急救操作，把临床专业知识转化为简单易懂的实操办法。

第二场专题讲座由陈倩主任担任主讲，李云林、郑萍副主任医师、谢丽娜主治医师等共同授课，围绕癫痫相关罕见病的精准诊疗展开深度讲解。其中，陈倩讲解了罕见病病因筛查对癫痫精准治疗的重要价值；李云林介绍了癫痫外科微创治疗的最新进展；郑萍剖析了免疫性癫痫发病特点，明确免疫治疗为核心干预方案；谢丽娜解析了癫痫及相关罕见病患儿的诊疗困境，强调早期精准诊治、规范干预的重要意义。直播答疑环节中，专家团队逐一解答家属提问，为每个家庭梳理专属的个体化诊疗建议。

厘清疾病逻辑，详解癫痫诊疗前沿进展

专家在科普中指出，罕见病是导致儿童难治性癫痫的重要诱因，多数癫痫相关罕见病以反复惊厥发作为典型症状。明确罕见病致病病因，是实现精准治疗的前提，同时可为符合指征的患儿对接新药临床试验、基因治疗等前沿方案，有效改善患儿长期预后。

目前，首都儿童医学中心已建立完善的儿童癫痫规范化诊疗体系：临床优先开展遗传、代谢、免疫多维度病因筛查；常规药物治疗严格遵循个体化、规范化服药原则；针对药物难治性癫痫，可开展外科病灶切除手术、磁共振引导激光间质热疗、迷走神经刺激（VNS）等微创手术，联合生酮饮食等方式开展综合干预；针对免疫介导性癫痫，摒弃单一抗癫痫药物治疗模式，以免疫调节治疗作为核心干预手段，实现对症精准施治。

聚焦家庭刚需，发布居家护理与随访实操指南

难治性癫痫患儿普遍存在病因确诊难度大、治疗周期长的特点，患儿家庭长期承受疾病、经济、心理多重压力，且普遍存在突发发作处置不规范等问题。针对家长高频咨询的核心问题，专家团队梳理标准化居家诊疗与护理规范：

1.随访与用药管理：拟术后减停药物的患儿，需由专科医生结合病理报告、脑电图结果综合评估，制定科学减药方案；发作控制不佳、减药后复发的患儿，需先行脑电图复查，再根据检查结果调整个体化治疗方案。

2.居家应急护理：患儿抽搐发作时保证周边环境安全，保持侧卧体位防止窒息，同步录制发作视频便于门诊诊断；对于一些易发生癫痫持续状态的特殊类型癫痫如Dravet综合征，可家庭常备便于使用的急救药物，呼叫120转运救治；

3.疫苗接种：依据特殊健康状态儿童预防接种专家共识，6个月及以上未发作的癫痫患者，无论是否服用抗癫痫药物，可以接种所有疫苗。有癫痫家族史者可以接种疫苗。近6个月内有癫痫发作的患者暂缓接种疫苗，待病情稳定后，可补种疫苗。

线下人文关怀，舒缓患儿就医心理压力

除线上专业科普外，同步开展线下亲子公益活动，组织患儿参与趣味彩绘互动。轻松愉悦的活动氛围，有效帮助患儿释放情绪，缓解长期就医、复诊带来的焦虑与抵触心理，在专业诊疗之外，为患儿和家庭传递温暖的人文关怀。

本次国际癫痫关爱日系列活动，搭建起医患高效沟通的优质平台，兼顾前沿诊疗知识科普与居家实操技能培训，内容贴合患儿家庭刚需，获得了广大家属的高度认可与一致好评。下一步，我院将常态化开展癫痫及相关罕见病科普宣教工作，持续完善患儿长期随访管理体系，不断优化罕见癫痫多学科诊疗流程，以精湛的诊疗技术、暖心的医疗服务、包容的医疗氛围，全力守护每一位患病儿童健康成长。