不轻易放弃每一条生命,是医者最坚定的承诺。
在清华大学第一附属医院心脏中心小儿科病房,每一个孩子都承载一个家庭的全部希望。但对于患有罕见危重先天性心脏病的孩子来说,这份希望却徘徊在生死边缘。
近日,我院心脏中心小儿科团队完成了一场惊心动魄的救治:一名4岁女童,所患先心病中极为罕见的左心发育不良综合征,团队在20天内历经4次高风险手术,在一次次艰难抉择中坚守“生命至上、绝不轻言放弃”的初心,最终从死神手中夺回了孩子的生命。

左心发育不良综合征是最复杂的先心病之一。正常孩子的左、右心腔协同运作,而此疾病的左心系统包括二尖瓣、左心室、主动脉瓣以及主动脉弓先天发育极差,无法承担正常的泵血功能,循环结构异于常人,每一步治疗都凶险万分。此前,这位患儿在3月龄时曾在上海接受首次手术,术后一度依赖体外膜肺氧合(ECMO)才勉强脱险;稍大后于我院完成Glenn手术,即建立Fontan循环的二期手术。此次入院,是为了完成Fontan循环的最终一期手术——全腔静脉肺动脉连接术(TCPC)。然而,孩子复杂的心脏结构、反复多次的手术经历以及瘦弱的身躯,为后续治疗埋下了巨大隐患。
入院后,靳永强主任带领心脏中心小儿外科团队经过周密评估,顺利为患儿完成了TCPC手术,成功搭建了Fontan循环,饱和度从70%提升至95%。然而,术后患儿出现对Fontan循环严重的不耐受反应:大量胸腹腔积液,一个十几公斤的孩子每天要引流2000多毫升的腹腔积液,循环频繁波动,随时可能发生循环衰竭。原本以为看到希望,病情却骤然跌入谷底。
面对病情急转直下,团队必须在短时间内做出决断:是继续保守观察调整,还是拆除刚刚建好的Fontan循环通路?这对任何一位医生都是极致煎熬——拆改意味着前期努力付诸东流,患儿还要再承受一次手术创伤;但不拆改,患儿随时可能因循环衰竭而失去生命。经过积极的药物调整,病情仍有恶化趋势,本着生命至上的原则,团队决定立即启动急诊手术,拆除Fontan循环。术后患儿的心率和血压趋于平稳,但血氧饱和度却降至60%~70%,严重的缺氧状态使其仍然无法脱离呼吸机支持,绝境并未打破。
为了改善缺氧、争取脱离呼吸机,团队尝试了第三次手术——导管介入封堵异常的体体侧枝分流血管。然而,患儿心脏结构极为复杂,侧枝循环异常丰富,介入手术虽有改善,但帮助有限,仍然无法脱离呼吸机。救治再次陷入僵局。
连续三次手术下来,孩子的身体消耗巨大,医护团队和家属都承受着难以想象的压力,但没有人选择放弃。吴清玉教授、靳永强主任带领团队连夜复盘,经过反复论证,做出了一个极其果敢的决定:第四次手术,再次实施TCPC手术,并在外管道上预留一个较大的缓冲“窗口”,以提高术后患儿对Fontan循环的耐受能力。这无疑是背水一战,手术风险远超之前三次。但靳永强主任带领团队凭借精湛的操作技术,最终顺利完成重建。术后,患儿的身体逐渐适应新循环,血氧稳步回升,术后仅两天便成功脱离呼吸机。20天的生死拉锯战,终于迎来了曙光。

回顾整个救治过程,每一次手术决策都是在两难之中做出的艰难选择。拆还是不拆?继续介入还是再次开胸?每一个问题都没有标准答案,考验的不仅是医师的技术,更是医者的担当。
心脏中心小儿团队始终将患儿的生命放在第一位,不计得失,心中只有一个信念:救活孩子。与此同时,考虑到患儿家庭辗转多地就医、经济负担沉重,医院主动开启帮扶通道,积极对接多家慈善基金会,申请费用减免和医疗救助,最大限度地减少了家庭的经济压力。而患儿家属在整个救治过程中给予的无条件信任与配合,也成为医护团队坚持下去的强大后盾。这份医患之间的双向奔赴,照亮了最艰难的治疗之路。
如今,这名4岁女童已顺利康复出院。靳永强主任表示,孩子术后恢复良好,未来基本无需再做大型开胸手术。待身体进一步康复后,仅需通过微创介入手术封堵术中预留的“窗口”,即可进一步提高饱和度。
从命悬一线到重获新生,20天内4次手术,是我院医者“不放弃每一个弱小生命”的坚守,是“以病人为中心”的生动践行。疑难重症的救治从不会一路顺遂,治疗途中易突发各类出乎意料的危重状况,波折不断、难关迭起。无数次凶险考验面前,医护团队与患儿家属始终站在同一条战线,彼此充分信任、同心协力、不离不弃,一同直面所有未知与风险,靠着双向的奔赴与坚守最终战胜病魔,收获向好的救治结局。
在儿童先心病救治的道路上,我们将始终怀揣敬畏与担当,用专业守护初心,用温暖传递希望,让更多患病孩子挣脱病魔,奔赴光明的未来。


