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北京友谊医院多学科同心托举39天夺回年轻生命
  • 发布日期:2026-03-03
  • 来源:首都医科大学附属北京友谊医院
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  • 新春团圆,是刻在中国人骨子里的期盼。2026年春节,对28岁的小雨(化名)而言,却是一场与死神的殊死较量;对北京友谊医院的医护团队来说,则是一场跨越佳节、分秒必争的生命营救。重症系统性红斑狼疮叠加死亡率超40%的难治性噬血细胞综合征,双重重疾让年轻生命岌岌可危。凭借专业坚守与全力救治,医护团队最终为她拨开阴霾,重迎生命阳光。

    重疾突袭 年轻生命危在旦夕

    春节前夕,持续高热、关节炎、皮疹,伴随难以忍受的胸闷气促,让小雨被紧急转入北京友谊医院。入院检查显示多脏器受累、多个自身抗体阳性,系统性红斑狼疮诊断迅速明确。此前在外院接受的激素、免疫抑制治疗效果不佳,病情持续进展。

    时间就是生命,风湿内科医护团队第一时间启动激素冲击治疗,希望能快速稳住病情。然而,这份希望仅维持两天,小雨体温再度飙升,高炎症状态强势反扑。团队紧急启用托珠单抗,依旧收效甚微。医护团队逐一展开发热鉴别诊断,痰二代测序结果提示黄曲霉感染,本就复杂的病情再添阻碍,治疗陷入僵局。

    未等团队找到破局之法,死神已悄然逼近。小雨病情骤然恶化,血液三系断崖式下降、肝功能严重受损、凝血功能全面紊乱,噬血细胞综合征的确诊,给这个年轻生命沉重一击。团队立即启动依托泊苷、芦可替尼等针对性治疗,但病魔凶猛程度远超预期,小雨持续高热,头痛、幻视等症状接连出现。神经精神性狼疮、噬血细胞综合征神经系统表现、中枢神经系统感染……层层疑云笼罩,二次鉴别诊断艰难推进,治疗再度陷入绝境,28岁的生命如风中残烛,随时可能熄灭。

    全院集结 多学科打通生命通道

    大年二十八,距离除夕仅剩一天,京城年味渐浓,而小雨的病房里,只有紧张急促的救治节奏。医务处第一时间紧急协调、全局调度,一场跨越多个科室的全院多学科会诊迅速开启。血液内科、感染内科、呼吸内科、神经内科、放射科、心内科、营养科、重症医学科(ICU)等科室专家闻令而动、火速集结,为年轻生命打通一条生死攸关的绿色生命通道。

    会诊期间,血液内科精准优化噬血治疗方案,感染内科制定全方位抗感染策略,呼吸内科连夜实施支气管镜检查,为鉴别诊断明确方向;神经内科悉心指导降颅压、安抚患者焦虑情绪;放射医学科专家挑灯阅片,提供精准影像支撑;心内科、营养科全程保驾护航,ICU团队随时待命,做好血浆置换准备。

    即便经过全院多学科会诊,由于患者感染、噬血细胞综合征与系统性红斑狼疮原发病三者相互交织、病情互为影响、治疗相互制约,诸多诊疗疑点仍未完全破解,治疗尚未出现实质性转机,病房内气氛格外凝重。

    在这进退两难的危急时刻,风湿内科主任刘燕鹰凭借数十年临床经验与敏锐判断,在多重矛盾交织的诊疗迷雾中,精准锁定疾病核心症结,果断做出背水一战的关键抉择:在兼顾抗感染与“噬血”管控的基础上,聚焦并强化对风湿内科原发病的精准干预,再次启动激素冲击联合丙种球蛋白治疗,同步实施鞘内注射及阿那白滞素治疗,全力扼制系统性红斑狼疮恶性进展。这一果敢决策,承载着医者对生命的敬畏与担当,成为绝境中唯一的希望。

    新春坚守 白衣执甲守护希望

    这场跨越春节的生命守护,离不开每一位医护人员的默默付出。已退休的陈乐天主任医师闻讯主动请缨,多次来到病房与小雨耐心沟通,用温和坚定的话语安抚患者及家属的焦虑,以深厚临床功底为团队提供宝贵诊疗建议。

    值班医生周明珠副主任医师手机24小时待命,病情危重期间每日多次查房。凝血指标骤变的深夜,她守在小雨床边寸步不离,直至指标平稳才拖着疲惫身躯离开。王天琪主治医师主动放弃春节团圆,坚守病房一线,家属沟通、科室协调事事亲力亲为,手机里存满小雨的化验单,随时研读,不愿错过任何指标细微波动,她说“多看一次,就多一分安心。”马田田住院医师始终守在离患者最近的岗位,鞘内注射后每小时监测一次意识状态。小雨因幻视陷入惊恐时,她第一时间赶到床边轻声安抚、耐心陪伴,用细致观察为上级诊疗决策提供精准信息。护士长赵美佳带领护理团队实施24小时无缝隙病情监测,凝血功能最差阶段,高风险操作接连不断,她手把手指导年轻护士,每一步操作都精心细致。小雨因恐惧落泪时,护理团队围在床边耐心疏导,让冰冷的病房充满温暖力量。

    治疗最关键的两周,恰逢新春佳节。病房外,万家灯火璀璨,阖家团圆;病房内,监护仪滴答声不停,医护脚步不息,他们用自己的奉献,换来患者生的希望。

    再次激素冲击第2天,小雨体温稳步回落;第7天,血液三系指标趋于稳定;第15天,小雨缓缓睁开眼睛,望着窗外轻声说:“我想看看阳光。”住院第39天,所有复查指标全面向好,小雨顺利走出病房,迎着暖阳重获新生。“那39天像一场漫长的噩梦,可梦里总有一群穿白大褂的人,他们从来没有放弃我,是他们给了我第二次生命。”小雨的话语里,满是重生的感激。

    从狼疮突发到叠加高危噬血,从数次治疗受挫到多学科紧急联动,从背水一战的果敢决策到跨越新春的日夜坚守,39天生死竞速,39天倾心守护。北京友谊医院多学科团队以专业、坚守与大爱,将年轻生命从悬崖边缘拉回。万家团圆时,他们坚守患者床旁;生死考验前,他们选择挺身担当。这是医者不变的初心,是白衣执甲的信念,是对生命最温柔、最郑重的承诺。