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航空总医院神经外六科帮助难治性癫痫患儿家庭重获希望
  • 发布日期:2024-06-25
  • 来源:航空总医院
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  • “感谢主任,能够恢复到现在这个情况很是不容易了。”5月22日,出院之际,家属向航空总医院神经外六科及张光明主任表达感激之情,感谢团队精心救治孩子。

    家住山东的患儿徐某,出生7个月时因发热39.0℃后出现惊厥,对症退热治疗后缓解,之后多次出现该症状,家属均以热惊厥对症处理。半年后,患儿出现无热发作,表现为呼吸急促,双眼凝视,四肢强直般意识丧失,且频繁发病,每周数次,就诊于当地医院,诊断为“癫痫”,给予多种药物治疗均未见效果。

    患儿1岁半时发作频率再次增多,每天发作3-5次,且出现发育倒退,不能言语,走路跌倒的情况。家属携患儿就诊于北京多家三甲医院,检查基因提示异常,调整药物治疗均无果。患儿病情日益加重,家属苦不堪言,尤其孩子发作时家属看着十分痛苦。经多方打听,家属得知航空总医院张光明主任治疗难治性癫痫有独到之处。经过详细了解,家属抱着希望决定去航空总医院试试。

    张光明手术中

    2020年4月,家属携患儿就诊于航空总医院神经外六科。当时患儿2岁6个月,科室主任张光明了解情况后,对孩子的情况展开仔细的评估与诊断,定制周密的手术计划,于4月13日行胼胝体+右侧海马杏仁核+右侧顶叶致痫灶切除术。术后,患儿住院恢复期间再无发病,出院前复查脑电图放电明显减少,俗称“换了个脑瓜”。术后3个月首次复查时可以自行走路。

    张光明查房看望患儿

    如今小朋友快7岁了,术后4年来再无发病,可以正常行走,能听懂简单的言语,可配合一些行为活动。家属对张光明主任及神经外六科团队表示真挚的感谢,感谢航空总医院给家庭带来新生,同时还将这段经历分享给有相同经历的病友,希望帮助大家早日恢复健康。

    专家视点

    依从性越好,治疗效果理想

    张光明表示,新诊断的癫痫病人,如果接受规范的抗癫痫发作药物治疗,约70%患者的病情是可以控制的。而对于药物难治性癫痫患者,一部分可以通过精准的病因治疗(如癫痫外科手术去除结构性致痫病灶)控制癫痫,另一部分患者还可以选择应用神经调控或生酮饮食等治疗手段。对于癫痫患者的治疗而言,不管是药物还是其他治疗手段都需要长期的治疗过程。

    对于需要较长期治疗的疾病,“依从性”作为影响疗效的重要因素之一,越来越引起专业人士的关注。癫痫患者的依从性问题同样需要得到足够的重视。研究表明,与治疗依从性好的患者相比,依从性差的患者实现无发作的可能性明显降低。在新诊断癫痫儿童开始药物治疗的前6个月内,有60%以上存在不同程度的依从性差。在成人癫痫患者中,服用药物依从性差的发生率为25%~50%。

    张光明强调,依从性是指患者遵循医嘱进行治疗和随诊的行为。虽然是患者自身的行为,但要真正提高患者的依从性,绝不仅仅是患者教育这么简单,“依从性差”也不都是患者和家庭的“错误”。只有医患携手,“我”(医生)和“你”(患者和家属)共同努力,提高依从性、规范化诊疗才会真正实现。