7月29日，2023年第三届全国皮肤罕见病学术会议在北京隆重召开，通过代表性病种，构建皮肤罕见病的规范化医疗方案的示范、应用及推广体系，提高临床诊疗效率，达到医患双方共赢的目标。首批参与单位共计47家医院，会上石景山医院皮肤科成功加入京津冀地区皮肤罕见病联盟。

此次会议聚焦皮肤罕见病诊疗进展，就皮肤罕见病的热点及难点问题进行深入讲解，包含了发病机制研究进展、早期诊断与鉴别诊断、诊疗指南解读、治疗方案优化等多个板块，涵盖了罕见炎症性皮肤病、罕见皮肤肿瘤、罕见遗传性皮肤病等多种疾病。项目旨在探索皮肤罕见病多学科诊疗模式，促进京津冀地区皮肤疑难/罕见病临床与科研协同创新，未来计划建立区域内皮肤疑难/罕见病诊疗协作网，探索双向转诊、专家巡诊、远程会诊、多学科诊疗等机制，加强京津冀地区皮肤疑难/罕见病质量管理与防治水平，为患者提供及时、有效、高质量的医疗服务。

皮肤罕见病诊断难、治疗难，一是缺少有效治疗方案，不得不通过对症治疗或皮肤护理缓解症状；二是在有特效药的情况下，药品保障的缺失。这两种情形均导致患者和家庭治疗经济负担沉重，再加上罕见皮肤病患者自我病耻感较高，在意外界的眼光，很多患者饱受困扰。

此次石景山医院皮肤科成功加入京津冀地区罕见病联盟，意味着医院对于皮肤罕见病的诊治工作得到了罕见病联盟的认可，同时有了更多皮肤罕见病学术交流平台，对皮肤罕见病早期确诊、降低误诊、改善患者预后等方面具有里程碑式的意义，将迎来皮肤疑难/罕见病诊疗的新机遇、新发展、新成效！